niepełnosprawni

Zamieszanie z listą chorób rzadkich

Wciąż nie wiadomo, jakie schorzenia ostatecznie znajdą się na liście, która ma stanowić wskazówkę dla powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności do wydawania bezterminowych orzeczeń dzieciom. Jednak jak zapewnia Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, będzie na niej zespół Downa.

Powstanie takiego wykazu minister Wdówik zapowiedział na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia w wrześniu 2022 r. (pisaliśmy o tym w DGP „Orzeczenia czasowe nie dla dzieci nieuleczalnie chorych” nr 186/22). Był na niej omawiany problem, z jakim od dawna borykają się rodzice dzieci ze schorzeniami rzadkimi i genetycznymi, takimi jak np. rdzeniowy zanik mięśni, zespół Pradera-Williego, zespół Downa czy pląsawica Huntingtona. Chociaż te choroby nie rokują na wyleczenie dziecka, to powszechną praktyką zespołów stało się wydawanie w ich przypadku orzeczeń na czas określony, zwykle na dwa–trzy lata. To zaś zmusza rodziców do cyklicznego składania wniosków o wydanie nowego dokumentu potwierdzającego niepełnosprawność, mimo że nie ma szans na to, że dziecko wyzdrowieje lub jego stan zdrowia się poprawi. Co istotne, dzieje się tak, mimo że obowiązujące przepisy rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857 ze zm.) umożliwiają wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 lat (po osiągnięciu tego wieku orzekany jest jej stopień), gdy zgodnie z aktualną wiedzą medyczną jego stan zdrowia nie rokuje poprawy. Dlatego w zmianie tej praktyki orzeczniczej ma pomóc stworzenie listy chorób rzadkich, które kwalifikowałyby do wydania tzw. orzeczenia na stałe (choć nie dłużej niż do 16. roku życia).