niepełnosprawni

Obiecana lista chorób rzadkich wciąż nie jest gotowa

Prace nad wykazem schorzeń, który ma być wskazówką dla zespołów wydających orzeczenia o niepełnosprawności, kiedy orzeczenie powinno być wydane na czas nieokreślony, ciągle jeszcze nie zostały zakończone. I nie wiadomo, kiedy to nastąpi

Rodzice, u których dzieci stwierdzono rzadkie schorzenia genetyczne, przez cały czas czekają na spełnienie danej im obietnicy. Chodzi o utworzenie listy takich chorób na potrzeby działalności powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Lista miałaby być dla ich członków wskazówką, w przypadku których schorzeń powinny być wydawane bezterminowe orzeczenia. Zdaniem ekspertów do powstania tego dokumentu powinno dojść jak najszybciej, zwłaszcza że powiatowe zespoły są przeciążone dużą liczbą wniosków o wydanie orzeczeń.