history Historia zmian
Wersja obowiązująca od 2011-07-26 do 2016-03-01
Do zadań Zespołu należy:
1) proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
2) opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
3) opracowywanie opartych na dowodach naukowych przejrzystych kryteriów finansowania ze środków publicznych innowacyjnych technologii lekowych;
4) prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie, w szczególności poprzez wskazywanie właściwych rozwiązań problemów powstałych przy realizacji opieki i terapii chorych z chorobami rzadkimi;
5) proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
6) upowszechnianie wiedzy dotyczącej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w opinii publicznej, w tym w szczególności w środowisku medycznym;
7) wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich;
8) wspieranie racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich;
9) monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
10) współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
11) zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie;
12) definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
13) opracowywanie diagnozy stanu terapii oraz podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej dla chorych na choroby rzadkie;
14) opracowywanie stanowisk lub rekomendacji odnośnie prac prowadzonych na forum Unii Europejskiej, a także zajmowanie stanowisk w sprawie dokumentów dotyczących chorób rzadkich przygotowywanych przez organy lub instytucje Unii Europejskiej;
15) [3] (uchylony);
16) proponowanie stanowisk, sprostowań i informacji przekazywanych mediom, z zakresu zagadnień objętych zadaniami Zespołu;
17) współpraca z Rzecznikiem Prasowym Ministerstwa Zdrowia w zakresie zagadnień objętych zadaniami Zespołu.
[3] § 6 pkt 15 uchylony przez § 1 pkt 3 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 26 lipca 2011 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Zespołu do spraw Chorób Rzadkich (Dz.U.M.Z. Nr 6, poz. 49). Zmiana weszła w życie 26 lipca 2011 r.
Wersja obowiązująca od 2011-07-26 do 2016-03-01
Do zadań Zespołu należy:
1) proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
2) opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
3) opracowywanie opartych na dowodach naukowych przejrzystych kryteriów finansowania ze środków publicznych innowacyjnych technologii lekowych;
4) prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie, w szczególności poprzez wskazywanie właściwych rozwiązań problemów powstałych przy realizacji opieki i terapii chorych z chorobami rzadkimi;
5) proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
6) upowszechnianie wiedzy dotyczącej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w opinii publicznej, w tym w szczególności w środowisku medycznym;
7) wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich;
8) wspieranie racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich;
9) monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
10) współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
11) zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie;
12) definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
13) opracowywanie diagnozy stanu terapii oraz podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej dla chorych na choroby rzadkie;
14) opracowywanie stanowisk lub rekomendacji odnośnie prac prowadzonych na forum Unii Europejskiej, a także zajmowanie stanowisk w sprawie dokumentów dotyczących chorób rzadkich przygotowywanych przez organy lub instytucje Unii Europejskiej;
15) [3] (uchylony);
16) proponowanie stanowisk, sprostowań i informacji przekazywanych mediom, z zakresu zagadnień objętych zadaniami Zespołu;
17) współpraca z Rzecznikiem Prasowym Ministerstwa Zdrowia w zakresie zagadnień objętych zadaniami Zespołu.
[3] § 6 pkt 15 uchylony przez § 1 pkt 3 zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 26 lipca 2011 r. zmieniającego zarządzenie w sprawie powołania Zespołu do spraw Chorób Rzadkich (Dz.U.M.Z. Nr 6, poz. 49). Zmiana weszła w życie 26 lipca 2011 r.
Wersja archiwalna obowiązująca od 2008-07-29 do 2011-07-25
Do zadań Zespołu należy:
1) proponowanie kierunków polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie;
2) opracowywanie i proponowanie rozwiązań opartych na dowodach naukowych, precyzyjnie określających zasady na jakich zapewnia się obywatelom równy dostęp do informacji, diagnostyki, terapii oraz opieki;
3) opracowywanie opartych na dowodach naukowych przejrzystych kryteriów finansowania ze środków publicznych innowacyjnych technologii lekowych;
4) prowadzenie działań służących i dążących do zapewnienia podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej chorym na choroby rzadkie, w szczególności poprzez wskazywanie właściwych rozwiązań problemów powstałych przy realizacji opieki i terapii chorych z chorobami rzadkimi;
5) proponowanie rozwiązań służących i dążących do integracji systemu terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie z ogólnym systemem opieki zdrowotnej;
6) upowszechnianie wiedzy dotyczącej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w opinii publicznej, w tym w szczególności w środowisku medycznym;
7) wspieranie bezpiecznych i skutecznych metod leczenia w obszarze terapii chorób rzadkich;
8) wspieranie racjonalizacji procesu terapii chorób rzadkich;
9) monitorowanie stosowania terapii chorób rzadkich;
10) współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii chorób rzadkich, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami sierocych produktów leczniczych stosowanych w terapii chorób rzadkich;
11) zapewnienie koordynacji międzyresortowej i międzynarodowej, w tym w szczególności z innymi państwami członkowskimi Unii Europejskiej, w zakresie realizacji polityki dotyczącej terapii i opieki nad chorymi na choroby rzadkie;
12) definiowanie, analiza oraz formułowanie zaleceń rozwiązywania bieżących problemów w realizacji polityki w zakresie opieki i terapii chorych na choroby rzadkie oraz realizacji podstawowej oraz specjalistycznej terapii i opieki chorych na choroby rzadkie;
13) opracowywanie diagnozy stanu terapii oraz podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej dla chorych na choroby rzadkie;
14) opracowywanie stanowisk lub rekomendacji odnośnie prac prowadzonych na forum Unii Europejskiej, a także zajmowanie stanowisk w sprawie dokumentów dotyczących chorób rzadkich przygotowywanych przez organy lub instytucje Unii Europejskiej;
15) opracowywanie informacji lub stanowisk dotyczących produktów leczniczych stosowanych w leczeniu chorób rzadkich oraz przekazywanie ich Zespołowi do Spraw Gospodarki Lekami. Przekazywane informacje i stanowiska nie mają charakteru wiążącego i mogą być przez Zespół do Spraw Gospodarki Lekami nie uwzględnione;
16) proponowanie stanowisk, sprostowań i informacji przekazywanych mediom, z zakresu zagadnień objętych zadaniami Zespołu;
17) współpraca z Rzecznikiem Prasowym Ministerstwa Zdrowia w zakresie zagadnień objętych zadaniami Zespołu.