Akt prawny
archiwalny
Wersja archiwalna od 2022-05-27 do 2024-01-01
Wersja archiwalna od 2022-05-27 do 2024-01-01
archiwalny
ZARZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA1)
z dnia 26 maja 2022 r.
w sprawie powołania Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich
Na podstawie uchwały nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich (M. P. poz. 883) zarządza się, co następuje:
§ 1. 1. Powołuje się Radę Naukową do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich, zwaną dalej "Radą".
2. Rada jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia, zwanego dalej "Ministrem".
§ 2. 1. W skład Rady wchodzą:
1) Przewodniczący - prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET;
2) Sekretarz - przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;
3) członkowie:
a) prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska - Katedra i Klinika Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
b) dr hab. n. med. Anna Materna-Kiryluk - Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Koordynator Organizacyjny Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR),
c) dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska - Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Kierownik Bazy Danych PRWWR,
d) mgr Anna Jamry-Dziurla - Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Zastępca Koordynatora Organizacyjnego PRWWR,
e) prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu PRWWR,
f) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,
g) przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
h) przedstawiciel Departamentu Innowacji w Ministerstwie Zdrowia.
2. Przed powołaniem w skład Rady osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1 i 3 lit. a-e, wyrażają zgodę na udział w pracach Rady.
3. W pracach Rady mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Rady, w tym eksperci zewnętrzni oraz przedstawiciele innych komórek organizacyjnych Ministerstwa Zdrowa i podmiotów.
4. Osoby, o których mowa w ust. 2, oświadczają, że:
1) nie występuje konflikt interesów w związku z członkostwem w Radzie i wykonywaniem powierzonych zadań;
2) działania podejmowane w ramach realizacji zadań powierzonych Radzie będą realizowane wyłącznie w interesie i dla dobra ogółu społeczeństwa.
§ 3. Celem powołania Rady jest wsparcie merytoryczne Ministra w zakresie tworzenia Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.
§ 4. Do zadań Rady należy:
1) nadzór merytoryczny nad organizacją, rozwojem i prowadzeniem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR);
2) określenie kryteriów uznania zbioru danych za rejestr medyczny choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich;
3) ustalenie listy funkcjonujących rejestrów chorób rzadkich spełniających kryteria, o których mowa w pkt 2, oraz listy zbiorów danych niespełniających aktualnie tych kryteriów;
4) opracowanie formularza zgłoszenia pacjenta do PRCR;
5) monitorowanie efektywności wielkoskalowych badań genomowych w rozpoznawaniu chorób rzadkich o podłożu genetycznym;
6) określenie zasad współpracy pomiędzy rejestrami klinicznymi a PRCR;
7) bieżąca współpraca z przedstawicielami Centrum e-Zdrowia w zakresie tworzenia na zlecenie Ministra PRCR;
8) bieżąca współpraca z zespołem albo podmiotem prowadzącym PRCR;
9) bieżąca współpraca z zespołem Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.
§ 5. 1. Pracami Rady kieruje Przewodniczący.
2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:
1) zwoływanie posiedzeń Rady;
2) prowadzenie posiedzeń Rady;
3) planowanie i organizowanie pracy Rady;
4) reprezentowanie Rady na zewnątrz;
5) określanie sposobów i terminów wykonania zadań Rady;
6) wskazywanie osób odpowiedzialnych za wykonanie zadań Rady.
3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje wskazany przez Przewodniczącego przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia.
§ 6. 1. Rada obraduje na posiedzeniach, które odbywają się w Ministerstwie Zdrowia lub za pośrednictwem komunikacji elektronicznej w formie telekonferencji.
2. Rada podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów.
3. Rada może podejmować decyzje w trybie obiegowym, w tym za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej.
4. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego.
5. Z posiedzenia Rady jest sporządzany protokół, który podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.
§ 7. Po zakończeniu prac Rady nad poszczególnymi zadaniami, o których mowa w § 4, Przewodniczący przedstawia Ministrowi sprawozdanie z realizacji tych zadań.
§ 8. 1. Członkom Rady oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, nie przysługuje wynagrodzenie z tytułu uczestnictwa w pracach Rady.
2. Zamiejscowym członkom Rady oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, przysługuje zwrot kosztów podróży służbowych na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Rady, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).
§ 9. Obsługę organizacyjno-techniczną Rady zapewnia Departament Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.
§ 10. Przewodniczący zwołuje pierwsze posiedzenie Rady w terminie 14 dni od dnia wejścia w życie zarządzenia.
§ 11. Z dniem 31 grudnia 2023 r. Rada ulega rozwiązaniu.
§ 12. Zarządzenie traci moc z dniem 1 stycznia 2024 r.
§ 13. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.
MINISTER ZDROWIA
Adam Niedzielski
1) Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 27 sierpnia 2020 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. z 2021 r. poz. 932).