§ 1. 1. Powołuje się Zespół do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zwany dalej "Zespołem".

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

§ 2. 1. W skład Zespołu wchodzą:

1) Przewodniczący - Zbigniew J. Król - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;

2) Zastępca Przewodniczącego - prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";

3) członkowie:

a) prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska -Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

b) prof. dr hab. n. med. Maria Małgorzata Sąsiadek - Konsultant Krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej,

c) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak - Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej,

d) prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna - Koordynator sekcji Narodowej Rady Rozwoju,

e) prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik - Kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie,

f) prof. nadzw. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak - Przewodniczący Zespołu Diagnostyczno-Leczniczego "Szpiczaki" w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii,

g) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha - Zastępca Dyrektora w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",

h) prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec - Dyrektor Instytutu Kardiologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum,

i) prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski - Kierownik Kliniki, Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

j) Tomasz Grybek - Bohater Borys,

k) trzech przedstawicieli Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - ORPHAN,

l) przedstawiciel Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego,

m) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,

n) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

o) trzech przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia,

p) przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia,

q) przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

2. Członkowie Zespołu, o których mowa w ust. 1 pkt 2 i pkt 3 lit. d-n, wyrażają pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.

3. W pracach Zespołu mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące jego członkami, zaproszone przez Przewodniczącego.

4. Członkowie Zespołu oraz osoby, o których mowa w ust. 3, są obowiązani do zachowania poufności informacji związanych z działalnością Zespołu.

§ 3. 1. Zadaniem Zespołu jest przygotowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowanie projektu "Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich".

2. Zespół przedłoży ministrowi właściwemu do spraw zdrowia projekt, o którym mowa w ust. 1, nie później niż do dnia 28 lutego 2019 r.

§ 4. 1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący.

2. Do zadań Przewodniczącego należy:

1) zwoływanie posiedzeń Zespołu;

2) ustalanie porządku dziennego posiedzeń Zespołu;

3) prowadzenie posiedzeń Zespołu;

4) planowanie i organizowanie pracy Zespołu;

5) powoływanie grup roboczych;

6) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz.

3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego, jego zadania wykonuje Zastępca Przewodniczącego, a w przypadku jego nieobecności, wyznaczony przez Przewodniczącego członek Zespołu.

§ 5. 1. Zespół obraduje na posiedzeniach, które odbywają się siedzibie Ministerstwa Zdrowia.

2. Zespół podejmuje decyzje na posiedzeniach w formie uchwał, zwykłą większością głosów, w obecności co najmniej połowy ogólnej liczby członków Zespołu albo w trybie korespondencyjnego uzgodnienia stanowisk (tryb obiegowy).

3. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.

4. Uchwały podpisuje Przewodniczący.

§ 6. 1. Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Departament Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.

2. Z tytułu uczestnictwa w posiedzeniach Zespołu jego członkom oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, nie przysługuje wynagrodzenie.

3. Zamiejscowym członkom Zespołu oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, przysługuje zwrot kosztów podróży na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

4. Wydatki związane z działalnością Zespołu, są pokrywane z budżetu państwa, z części 46 - Zdrowie, działu 851 - Ochrona zdrowia, rozdziału 85195 - Pozostała działalność, w części pozostającej w dyspozycji Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.

§ 7. Pierwsze posiedzenie Zespołu zwołuje Przewodniczący nie później niż w terminie 21 dni od dnia wejścia w życie niniejszego zarządzenia.

§ 8. Zespół zakończy swoją działalność po realizacji zadania, o którym mowa w § 3, nie później jednak niż z dniem 28 lutego 2019 r.

§ 9. 1. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.

2. Zarządzenie traci moc z dniem 1 marca 2019 r.