§ 2.1. W skład Zespołu wchodzą:

1) [1] Przewodniczący Zespołu: Marek Tombarkiewicz – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;

2) Zastępca Przewodniczącego: Agnieszka Beniuk-Patoła – Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) Zbigniew Babiak – Prezes Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, zastępowany w przypadku jego nieobecności przez Edmunda Skrzypkowskiego – Sekretarza Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne,

b) [2] Krystyna Bylicka – przedstawiciel Narodowego Centrum Krwi,

c) Bogdan Gajewski – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, zastępowany w przypadku jego nieobecności przez Jarosława Gałuszka – członka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię,

d) dr n. med. Michał Jamrozik – Zespół Wojewódzkich Przychodni Specjalistycznych w Katowicach,

e) [3] (uchylona),

f) [4] Konsultant Krajowy w dziedzinie medycyny ratunkowej,

g) Konsultant Krajowy w dziedzinie transfuzjologii klinicznej,

h) Edyta Matusik – Naczelnik Wydziału Refundacyjno-Analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

i) [5] (uchylona),

j) prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga – Kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii,

k) prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska – Przewodnicząca Grupy ds. hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów,

l) dr n. med. Joanna Zdziarska – Klinika Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,

m) [6] Paweł Łaguna – Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie,

n) [7] Beata Rozbicka – Dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

2. W pracach Zespołu, w zależności od potrzeb, mogą uczestniczyć również inne osoby niebędące jego członkami, zaproszone przez Przewodniczącego.

3. Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 3 lit. a, c, d, j–l wyrażają pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.

§ 3.1. Przedmiotem prac Zespołu jest aktualizacja programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012–2018”, zwanego dalej „Programem”, polegająca na weryfikacji jego zadań, w szczególności:

1) opracowaniu kryteriów włączenia i wyłączenia pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do wybranych celów szczegółowych Programu dotyczących wydawania koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

2) analizy wprowadzenia wymogu wystawiania zapotrzebowań elektronicznych na koncentraty czynników krzepnięcia na poszczególne moduły Programu w systemie zamkniętym, dającym dostęp do historii wydań koncentratów;

3) wdrożeniu obowiązku prowadzenia przez pacjentów rejestru wstrzyknięć koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

4) wskazaniu sposobu i terminu wyspecjalizowania ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych;

5) dookreśleniu zadań jednostki koordynującej Program;

6) rozstrzygnięcie kwestii podawania koncentratu czynnika krzepnięcia lub desmopresyny z zasobów własnych pacjenta;

7) wyznaczenie podmiotów leczniczych lub lekarzy wraz z danymi teleadresowymi, z którymi ma się kontaktować personel medyczny podstawowej opieki zdrowotnej, zespołów ratownictwa medycznego oraz izb przyjęć lub szpitalych oddziałów ratunkowych w sprawie sposobu postępowania z konkretnym chorym.

2. W ramach zadania określonego w ust. 1, Zespół może przyjąć wnioski dotyczące pożądanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

3. [8] Przewodniczący, po zakończeniu prac Zespołu, nie później jednak, niż do dnia 31 października 2016 r., przekaże, w postaci pisemnej, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, projekt aktualizacji Programu oraz wnioski w sprawach, o których mowa w ust. 2, jeżeli zostaną przyjęte.

4. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia projektu aktualizacji Programu lub w przypadku decyzji ministra właściwego do spraw zdrowia, podjętej przed zaakceptowaniem projektu aktualizacji Programu, a dotyczącej Programu, Zespół ulega rozwiązaniu.