§ 1.1. Powołuje się Zespół do spraw chorób rzadkich, zwany dalej „Zespołem”.

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

§ 2.1. W skład Zespołu wchodzą:

1) Przewodniczący – Krzysztof Landa – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;

2) Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;

3) członkowie:

a) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

b) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

c) przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,

d) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,

e) dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,

f) sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.

2. Członek Zespołu przed powołaniem w jego skład wyraża pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.

3. W pracach Zespołu mogą uczestniczyć, z głosem doradczym, zaproszeni przez Przewodniczącego eksperci, którzy nie są członkami Zespołu.

4. Przewodniczący w ramach prac Zespołu może wyznaczać grupy robocze złożone z członków Zespołu i zaproszonych ekspertów, których celem będzie opracowanie konkretnych zagadnień wchodzących w zakres działalności Zespołu.

5. Przewodniczący wyznacza, spośród pracowników Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, Sekretarza – osobę odpowiedzialną za protokołowanie posiedzeń oraz obsługę organizacyjną prac Zespołu.

§ 3.1. Zadaniem Zespołu jest:

1) opracowanie projektu „Narodowego planu dla chorób rzadkich”;

2) przygotowanie, w oparciu o postanowienia „Narodowego planu dla chorób rzadkich”, do wdrożenia projektów oraz rozwiązań w zakresie informacji, diagnostyki oraz opieki i terapii osób z chorobami rzadkimi.

2. Zespół jest obowiązany przedłożyć ministrowi właściwemu do spraw zdrowia projekt „Narodowego planu dla chorób rzadkich”, nie później niż do dnia 1 grudnia 2016 r.

§ 4.1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący, a w razie jego nieobecności Zastępca Przewodniczącego.

2. Posiedzenia Zespołu zwołuje Przewodniczący lub Zastępca Przewodniczącego z inicjatywy własnej lub na wniosek członka Zespołu.

§ 5.1. Zespół obraduje na posiedzeniach, które odbywają się w siedzibie Ministerstwa Zdrowia.

2. Z posiedzeń Zespołu sporządza się protokoły, które podpisuje Przewodniczący, a w razie jego nieobecności Zastępca Przewodniczącego oraz Sekretarz.

3. Zespół podejmuje decyzje w formie uchwał, zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy członków Zespołu. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.

4. Zespół może podejmować uchwały w trybie obiegowym, za pośrednictwem poczty elektronicznej.

5. Uchwały podpisuje Przewodniczący.

§ 6.1. Wydatki związane z działalnością Zespołu są pokrywane z budżetu państwa, z części 46 – Zdrowie, działu 851 – Ochrona Zdrowia, rozdziału 85195 – Pozostała działalność, z części pozostającej do dyspozycji Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

2. Osobom, o których mowa w § 2 ust. 1 pkt 3 lit. e i f, przysługuje zwrot poniesionych kosztów podróży służbowych na terenie kraju w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu na zasadach określonych w Rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

§ 7.Obsługę organizacyjno-techniczną prac Zespołu zapewnia Departament Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

§ 8.Traci moc zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r. w sprawie powołania Zespołu do spraw Chorób Rzadkich (Dz. Urz. Min. Zdrow. z 2008 r. Nr 8, poz. 36 oraz z 2011 r. Nr 8, poz. 36).

§ 9.Zarządzenie wchodzi w życie w dniu następującym po dniu ogłoszenia.