§ 1.

W zarządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r. w sprawie powołania Zespołu do spraw Chorób Rzadkich (Dz. Urz. Min. Zdrow. Nr 8, poz. 36) wprowadza się następujące zmiany:

1) § 2 otrzymuje brzmienie:

„§ 2. W skład Zespołu wchodzą:

1) przewodniczący Zespołu - przedstawiciel ministra właściwego do spraw zdrowia;

2) sekretarz Zespołu - przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia;

3) pozostali członkowie Zespołu:

a) przedstawiciel Departamentu Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia,

b) przedstawiciel Departamentu Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia,

c) przedstawiciel Departamentu Polityki Zdrowotnej w Ministerstwie Zdrowia,

d) przedstawiciel Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia,

e) przedstawiciel Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia,

f) trzech przedstawicieli z grona naukowców - ekspertów i autorytetów w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wykształcenie, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu,

g) przedstawiciel środowisk lub organizacji pozarządowych zrzeszających osoby chore na choroby rzadkie,

h) przedstawiciel lub przedstawiciele Rzeczypospolitej Polskiej uczestniczący w grupach roboczych lub komitetach, działających przy organach lub instytucjach Unii Europejskiej, zajmujących się zagadnieniami chorób rzadkich oraz ich leczeniem,

i) etyk lub duchowny, którego wykształcenie z zakresu zagadnień etycznych, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu.”;

2) § 4 otrzymuje brzmienie:

„§ 4. 1. Minister właściwy do spraw zdrowia powołuje przewodniczącego Zespołu.

2. Członków Zespołu określonych w § 2 pkt 3 lit. a-e powołuje minister właściwy do spraw zdrowia spośród kandydatów przedstawionych przez wskazane jednostki.

3. Członków Zespołu określonych w § 2 pkt 3 lit. f-i powołuje minister właściwy do spraw zdrowia spośród kandydatów przedstawionych przez przewodniczącego Zespołu.

4. Minister właściwy do spraw zdrowia może powołać na członków Zespołu przedstawicieli innych ministrów właściwych ze względu na cel prac Zespołu, określony w § 5, w porozumieniu z tymi ministrami.

5. Minister właściwy do spraw zdrowia może odwołać członka Zespołu na umotywowany wniosek przewodniczącego Zespołu lub z własnej inicjatywy.”;

3) w § 6 uchyla się pkt 15.

§ 2.

Zarządzenie wchodzi w życie z dniem podpisania.