§ 1

1. Powołuje się Zespół do spraw opracowania standardu kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz sposobu i zasad finansowania zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia, zwany dalej „Zespołem”, jako organ pomocniczy ministra właściwego do spraw zdrowia.

2. Przed powołaniem Zespołu osoby, o których mowa w § 2 ust. 1 pkt 2, 3, 5 lit. a-i, wyrażają pisemnie zgodę na udział w pracach Zespołu.

§ 2

1. W skład Zespołu wchodzą:

1) Przewodniczący Zespołu - Agnieszka Beniuk-Patoła - Dyrektor Narodowego Centrum Krwi;

2) Pierwszy Zastępca Przewodniczącego Zespołu - prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska - Akademia Medyczna w Poznaniu;

3) Drugi Zastępca Przewodniczącego Zespołu - prof. dr hab. med. Piotr Marek Radziwon - Dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Białymstoku;

4) Sekretarz Zespołu - Krystyna Bylicka - Narodowe Centrum Krwi;

5) Pozostali członkowie Zespołu:

a) prof. dr hab. med. Krzysztof Chojnowski - Klinika Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

b) dr hab. med. Anna Klukowska - Uniwersytet Medyczny w Warszawie,

c) dr n. med. Mateusz J. Kuczabski - Zastępca Dyrektora Narodowego Centrum Krwi,

d) prof. dr hab. med. Jacek Musiał - Uniwersytet Jagielloński w Krakowie,

e) prof. dr hab. med. Maria Podolak-Dawidziak - Akademia Medyczna we Wrocławiu,

f) dr n. med. Jerzy Windyga - Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie,

g) Paweł Wojtylak - Dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Bydgoszczy,

h) dr Agnieszka Chmiel - Główny Inspektorat Farmaceutyczny,

i) dr Piotr Marusza - Narodowy Fundusz Zdrowia.

2. W pracach Zespołu uczestniczą z głosem doradczym:

1) Zbigniew Babiak - Prezes Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne;

2) Bogdan Gajewski - Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

§ 3

1. W pracach Zespołu mogą uczestniczyć inne osoby niż wymienione w § 2, zaproszone przez Przewodniczącego Zespołu.

2. Przewodniczący Zespołu może powoływać ekspertów, spośród osób dysponujących specjalistyczną wiedzą lub doświadczeniem, w celu sporządzenia opinii lub ekspertyz.

§ 4

1. Zadaniem Zespołu jest opracowanie norm kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz opracowanie propozycji sposobu realnego - zgodnego z rzeczywistymi kosztami - sposobu finansowania leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

2. Zadaniem Zespołu jest także opracowanie zasad dystrybucji czynników krzepnięcia oraz strategii zaopatrzenia systemu ochrony zdrowia w czynniki krzepnięcia na rok 2009 i lata następne.

3. Do zadań Zespołu w zakresie, o którym mowa w ust. 1, należy opracowanie projektów dotyczących w szczególności:

1) określenie warunków jakie powinny spełniać placówki prowadzące leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

2) opracowanie zakresu opieki w ośrodkach prowadzących leczenie u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

3) opracowanie szczegółowych zasad opieki szpitalnej, ambulatoryjnej i domowej u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne;

4) opracowanie harmonogramu i norm w zakresie wprowadzenia procedur profilaktyki pierwotnej;

5) opracowanie zasad szerszego wprowadzenia czynników rekombinowanych dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

§ 5

1. Zespół przedstawi ministrowi właściwemu do spraw zdrowia propozycje rozwiązań w zakresie zadań, o których mowa w § 4, nie później niż 3 miesiące od dnia powołania Zespołu.

2. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia przygotowanych przez Zespół propozycji, o których mowa w ust. 1, Zespół ulega rozwiązaniu.

§ 6

1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący Zespołu, a w przypadku jego nieobecności Pierwszy Zastępca Przewodniczącego Zespołu, a w przypadku jego nieobecności Drugi Zastępca Przewodniczącego Zespołu.

2. Do zadań Przewodniczącego Zespołu należy w szczególności:

1) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz;

2) zwoływanie posiedzeń Zespołu;

3) ustalanie porządku posiedzenia Zespołu;

4) planowanie i organizowanie prac Zespołu;

5) prowadzenie posiedzeń Zespołu;

6) powoływanie zespołów problemowych do wykonania określonego zadania oraz powoływanie przewodniczących tych zespołów;

7) wykonywanie innych zadań zleconych przez ministra właściwego do spraw zdrowia, związanych z przedmiotem działania Zespołu.

§ 7

1. Zespół obraduje na posiedzeniach.

2. Z przebiegu posiedzenia Zespołu sporządza się protokół, który podpisuje osoba prowadząca posiedzenie.

3. Decyzje Zespołu są podejmowane w formie uchwał, zwykłą większością głosów. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego Zespołu lub osoby go zastępującej.

§ 8

Komórki organizacyjne Ministerstwa Zdrowia, na wniosek Przewodniczącego Zespołu lub upoważnionego przez niego członka Zespołu, udzielają Zespołowi pomocy przy wykonywaniu jego zadań, a szczególności przedstawiają niezbędne informacje i dokumenty.

§ 9

1. Nadzór nad działalnością Zespołu sprawuje członek Kierownictwa Ministerstwa Zdrowia, nadzorujący prace Narodowego Centrum Krwi.

2. Zespół, za pośrednictwem osoby o której mowa w ust. 1, przedstawia ministrowi właściwemu do spraw zdrowia informacje o bieżącej działalności Zespołu nie rzadziej niż dwa razy do dnia wskazanego w § 5 ust. 1.

§ 10

1. Członkom Zespołu, a także innym osobom zaproszonym przez Przewodniczącego Zespołu, nie przysługuje wynagrodzenie z tytułu uczestnictwa w pracach Zespołu.

2. Osoby, o których mowa w § 3 ust. 2, mogą otrzymać wynagrodzenie za sporządzone opinie lub ekspertyzy na podstawie zawartej umowy cywilno-prawnej.

3. Zamiejscowym członkom Zespołu oraz osobom o których mowa w § 3, przysługuje zwrot kosztów podróży na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, w wysokości i na warunkach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 19 grudnia 2002 r. w sprawie wysokości oraz warunków ustalania należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej na obszarze kraju (Dz. U. Nr 236, poz. 1990, z 2004 r. Nr 271, poz. 2686, z 2005 r. Nr 186, poz. 1554 oraz z 2006 r. Nr 227, poz. 1661).

§ 11

Koszty działalności Zespołu są finansowane z budżetu państwa, z części 46 - Zdrowie, dział 851 - Ochrona zdrowia, rozdział 85143 - Publiczna służba krwi.

§ 12

Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Narodowe Centrum Krwi.

§ 13

Zarządzenie wchodzi w życie z dniem podpisania.