wywiad

Genetyczna ruletka w rządzie

Może się zdarzyć, że np. osoba z niepełnosprawnością intelektualną i psychiczną, wymagająca bardzo intensywnej opieki, otrzyma ok. 1 tys. zł wsparcia, a rodzic nic – mówi Maria Libura o nowych propozycjach rządu dla osób z niepełnosprawnościami

Rodzi się dziecko z chorobą genetyczną. Nieodwracalną, i co?

I co kilka lat musi udowadniać, że geny mu się nie zmieniły i choroba nie zniknęła. Orzekanie o niepełnosprawności i jej stopniu jest ruletką. Osoby w porównywalnym stanie, z tą samą chorobą dostają inne orzeczenia. Jedna bezterminowo, inna na rok, kolejna na dwa lata. Obecnie istniejące rozwiązania wykluczają z adekwatnej pomocy mniejszości genetyczne. Tak, w Polsce mamy dyskryminowane mniejszości genetyczne.